Rituelen

‘We moeten een ritueel hebben.’ Jeroen kijkt me vragend aan, alsof hij zegt ‘daar heb je haar weer met dat zweverige gedoe’. ‘Een ritueel? Hoezo?’ ‘Iets om dit jaar af te sluiten en definitief afscheid te nemen van de epilepsie,’ antwoord ik opgetogen. ‘Iets leuks met vuur. Dat we symbolisch iets in de fik steken. Dat is toch leuk?’ ‘Heel leuk, schat.’ ‘Ik meen het! Het is een ongelofelijk spannend en heftig jaar geweest. Het is toch leuk om daar met Oud en Nieuw, hier in Frankrijk, symbolisch afscheid van te nemen? Ik vraag wel aan de kinderen of zij een idee hebben.’

Afscheid nemen

Ik loop naar de keuken en vraag Pepijn hoe hij afscheid wil nemen van het afgelopen jaar. ‘Ik wil wel met mijn vrienden in een band spelen,’ antwoordt hij enthousiast op een vraag die ik niet gesteld heb. Met Lot zoek ik op internet naar inspiratie voor rituelen. We besluiten een lijst te maken van alles wat we leuk vinden.

• Briefjes schrijven met wat je stom vond aan het afgelopen jaar en die in de fik steken
• Een slinger maken van alle leuke dingen en die ophangen
• Op een groot vel onze wensen voor het nieuwe jaar schrijven en dat begraven in de tuin, om er volgend jaar weer uit te halen

‘Oh Lot, dit is leuk!’ roep ik enthousiast. ‘We kunnen ook tin smelten boven een vuur en dan in een emmer koud water gooien. Dat stolt direct. Dan heeft iedereen een eigen jaar-symbool.’

Terwijl wij ons hoofd breken over hoe we symbolisch afscheid kunnen nemen van de epilepsie, zie ik op Facebook berichten van bezorgde moeders over nieuwe medicatie die niet goed valt (medicatie valt zelden in één keer goed) en over kinderen die na te veel drukte (tóch) weer een aanval krijgen en het schuldgevoel dat daarmee gepaard gaat. Had ik het kunnen voorkomen? Was de spanning te veel? Waarom heb ik dit niet aan zien komen. Naïeve trut die ik ben. Ik had beter moeten weten….

Ik ken het, voel met ze mee en ben tegelijkertijd ongelofelijk dankbaar dat dat verleden tijd is. Geen medicijnen meer, geen onverklaarbaar gedrag, niet langer de duimschroeven aandraaien om een aanval te voorkomen. Wij zijn er vanaf. Epilepsiepatiënt af. Einde. Afgelopen. Basta. En toch kan ik er maar moeilijk aan wennen. Bij ieder rilling slaat mijn hart een slag over. Als hij té lang staart, vrees ik meteen het ergste. Zijn ‘Mahaaaam, ik heb het gewoon koud’ met een niets verhullende diepe zucht stelt me nog steeds niet helemaal gerust.

Wat gaat er in hem om?

Vandaag hadden we een gesprek naar aanleiding van een fikse aanvaring. Hij zat zijn zus te treiteren en nadat ik haar voor de achtste keer hysterisch zijn naam had horen schreeuwen, rende ik naar boven. Oké, ik schoot uit mijn slof, misschien niet helemaal terecht, maar ineens stond hij te huilen. Geschrokken en overmand door verdriet riep hij dat hij er ook niets aan kon doen.

‘Ik ben blij dat ik geen epilepsie meer heb maar na de operatie ben ik gewoon anders geworden. In mijn hoofd.’ ‘Hoe bedoel je anders?’ Ik trok hem op schoot en hij vouwde zijn armpjes om mijn nek. ‘Ik snap gewoon soms óók niet waarom ik zo doe,’ snikte hij. ‘Ach lieverd’ was het enige dat ik kon uitbrengen.

Het is lastig in te schatten hoe hij functioneert, wat er in hem omgaat. We zitten in het stadium dat we langzaam merken wat de epilepsie met zijn ontwikkeling heeft gedaan, wat het heeft aangericht. Met sommige dingen is hij echt een jongetje van acht en met andere dingen loopt hij jaren achter. Hoe daar mee om te gaan is voor ons ook zoeken. Hij is zo ongeremd en dat is even vertederend als verontrustend.

Breakdancen met je ogen dicht.

Gisteren stonden we in de rij bij zo’n grote Franse supermarkt. Ineens hoorde ik Pepijn zeggen ‘Ben jij Nederlands?’ Ik verbeterde hem snel: ‘U, moet je zeggen Pepijn.’ ‘Oh ja, U. Nou?’ De dame in kwestie was inderdaad Nederlandse en even later hoorde ik Pepijn zeggen dat hij kan breakdancen met zijn ogen dicht. ‘Pepijhijn,’ zuchtten Jeroen en ik in koor.’ Doe toch eens normaal.’ Terwijl we het zeiden, vroeg ik me af wat normaal is. Misschien is die onbevangenheid wel gewoon hoe hij is en is het voor hem juist heel abnormaal om zijn mond te houden. Die mevrouw vond hem juist gezellig en had totaal geen moeite met zijn vrijpostige gedrag. Dus wie doet er dan precies niet normaal? Moet ik hem meer laten gaan, meer zichzelf laten zijn, ook als dat verkeerd kan vallen bij mensen?

Ik loop met het lijstje terug de keuken in en ga bij Pepijn zitten. ‘Pepijn, het wordt natuurlijk jouw ritueel, dus wat lijkt jou de allerbeste manier om te vieren dat de epilepsie weg is? Pepijn kijkt naar het plafond alsof hij daar het antwoord vindt. ‘Ik wil een feest met taart, cadeautjes en kinderchampagne.’ Zegt hij vastbesloten. ‘Ja, zo moet het!’ ‘Ok lieverd, dan doen we het zo. Dan gaan we morgen feest vieren, jouw afscheidsfeest. En dat wordt dan de aller aller allerlaatste keer dat jouw epilepsie de aanleiding is, om iets te doen.’

Uit Verder met de helft – 2017