Happy Hemiversary Baby

07.30 uur - ‘Dit is de aller spannendste dag van mijn hele leven’. Matthijs ligt in bed  en kijkt in de camera van mijn telefoon. ‘Ik ga dromen over een playmobile-bus’ zegt hij tegen Oma en Saar voor wie we het filmpje maken. ‘Tot morgen Saar’, zegt hij en blaast een welgemeende handkus het universum in. Zijn donkerblonde lokken dansen heen en weer op zijn hoofd terwijl hij van links naar rechts beweegt. Hij is gespannen en wordt, volkomen terecht, gestoord van mij en mijn telefoon. Ik wil hem absorberen, opzuigen, vastleggen en bij me houden, precies zoals hij nu is. De wetenschap dat hij  straks minstens zes uur lang op die operatietafel ligt, is ondragelijk. ‘Jullie weten het echt zeker he.’ Vraagt hij terwijl hij me met zijn grote blauwe ogen aankijkt. ‘Dit moet he?’ ‘Ja lieverd, dit moet.’ Zegt Armand met een brok in zijn keel.

Zo begon onze dag, het was vrijdag 22 april 2016, vandaag exact vier jaar geleden. De dag dat we het brein van onze stoere vent lieten halveren in de hoop er meer kind voor terug te krijgen. De dag dat we de epilepsie zouden proberen in te kapselen. Dat we via een luikje successievelijk iedere verbinding met de rest van zijn lijf zouden doorknippen met als ultiem doel: rust, ontwikkeling, vooruitgang en leven. Zíj́n leven, wel te verstaan, voor ons was, en ís, hij perfect, ongeacht zijn ziektebeelden. Maar we gunden het hem zo, hij had er recht op. Onze angst om hem te verliezen mocht niet leidend zijn in de keuze of hij de grip op zijn leven ging verliezen.

Toen we eenmaal inzagen dat de epilepsie hem langzaam opvrat en daar niet vanzelf mee zou stoppen, was de keuze voor een operatie heel logisch. Oók voor hem. Hij noemde alle voordelen op die de Hemisferectomie hem zou gaan opleveren en het was een logisch verhaal. Maar toen hij daar zo lag, in dat enorme bed, waren we allemaal even vergeten waarvoor het ook alweer deden. Want eerlijk is eerlijk een kind laten opereren is nooit leuk maar als je weet dat ze zes uur lang bezig zijn om een hersenhelft uit (ja, uit ja) te zetten, ga je toch redelijk gestresst de wedstrijd in.

En toch kwam er, ondanks de gekmakende angst, aan die bewuste dag een einde en ook aan de volgende en de volgende… en nu zijn we vier jaar verder en realiseren we ons iedere keer dat we naar hem kijken dat de spannendste beslissing uit ons leven de beste is gebleken. Vanaf het moment dat hij de operatiekamer in ging heeft hij nooit meer een aanval gehad. Hij is vrij van de epilepsie, vrij van de medicatie en doet waar we op hoopten. Hij ontwikkelt zich, gaat vooruit, heeft het leven terug, heeft zichzelf terug. Hij is op die bewuste 22 april écht aan zijn tweede leven begonnen, een kans die hem goddank gegund was. Ik realiseer me maar al te goed dat niet iedereen in aanmerking komt voor een operatie en dat ook niet iedere operatie blijvend effect heeft maar hoop ook dat iedereen die voor een dergelijk besluit staat zich gesterkt voelt door deze happy ending. Deze vier jaren hebben we en die pakt niemand ons meer af. Dat we vieren met taart, sushi en spelletjes! Happy Hemiversary Baby, we zijn mega trots op jou!

Wil je ons hele verhaal over het proces van de operatie lezen? Bestel dan mijn boek ‘Verder met de helft’ en als je de code ‘Hemiversary’ invoert, betalen wij de verzendkosten!